La Princesa de Astrurias será la encargada de inaugurar el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra en Almería el hoy y mañana. Esta cita reunirá a los mayores expertos del país en este tipo de dolencias.
En él, los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.
El Congreso ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de FEDER, por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. Además, el Congreso cuenta con la colaboración de Genzyme. Recordamos que el colegio La Salle Virgen del Mar de Almería recibió por parte de FEDER, en 2013, en el Senado, un reconocimiento por su labor en el campo de la educación.
Entre los objetivos de este Congreso se encuentra el establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo.
Por su parte, el movimiento asociativo de ER también estará presente en este Congreso que busca trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes además de dar visibilidad sobre el papel fundamental que desempeñan.
Antonio Bañón, director del Observatorio de ER junto con Javier Fornieles, explica los objetivos del congreso escolar: “debemos tener en cuenta que este congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”.
“Queremos mostrar, asimismo, nuestro agradecimiento a SAR la Princesa de Asturias por inaugurar este I Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Educar en Enfermedades Raras es una prioridad para FEDER y poder contar con la presencia de Su Alteza y con el interés que muestra por las asociaciones, los afectados y sus familiares, supone un continuo estímulo para realizar nuestro trabajo”, nos indica Antonio Bañón. Buena prueba de ello lo ofrece, por ejemplo, su presencia en el acto celebrado para la constitución de ALIBER, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, uno de los eventos más importantes organizados por FEDER, y del que se quiere dejar también constancia en este congreso escolar.
