El grupo de investigación sobre comunicación de las Enfermedades Raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, de la Universidad de Almería, ha obtenido el Premio Ángel Herrera a la Mejor Investigación en el área de las Humanidades, concedido por la Fundación Universitaria San Pablo CEU. Este equipo ha confeccionado el primer estudio sobre el tratamiento de las Enfermedades Raras y las personas que las padecen en los medios españoles que se realiza en nuestro país, y probablemente en toda Europa, con carácter sistemático y extenso.
En el libro se analizan todas las piezas informativas publicadas en España sobre este tema durante un año. El premio coincide con la declaración por el Consejo de Ministros de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras.
El trabajo fue desarrollado por investigadores del denominado Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (Gidyc), de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, y del Grupo de Estudios Críticos sobre la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería, con la financiación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer). En total se analizaron 2.445 piezas informativas publicadas entre junio de 2009 y mayo de 2010, lo que supone una media de 5,8 noticias al día sobre Enfermedades Raras en la prensa española.
Los resultados han sido publicados en el libro Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010).
Junto a los cuatro investigadores coordinadores de este trabajo han participaron también en el estudio los investigadores del Gidyc de la CEU-UCH María Teresa Mercado, Ángels Álvarez y Anunciación Ramírez, y Sebastián Sánchez, de la Universitat de València, además de los profesores del Grupo ECCO de la Universidad de Almería Inmaculada Urán y Samantha Requena.
El premio se entrega mañana en Madrid. Ha sido publicado en inglés y se puede acceder a la versión electrónico en la página del Centro de Investigación Biomédica en Red para las Enfermedades Raras, dependiente del Instituto Carlos III. De momento, tiene más de cuatro mil descargas, en inglés y español.
